Durante todo octubre se conmemora internacionalmente el mes del niño y niña piel de cristal, lo que busca concientizar sobre la enfermedad y el tratamiento que esta tiene.
La epidermólisis bulosa se da cuando la persona no posee una proteína encargada de “unir la piel superficial con la más profunda, por lo que al mínimo roce se desprende la piel”, según explicó Verónica Larraín, Gerente de Marketing de Fundación Debra.
En conversación con Radios Regionales, mencionó además que esta es una de las enfermedades “más dolorosas que existe, porque estos niños nacen con ella y presentan dolor todos los días de su vida”.
Colecta por un nuevo centro médico
En Fundación Debra se dedican a atender a pacientes que tienen piel de cristal, padecimiento que aún no tiene cura. Sin embargo, Larraín, comentó que a través de estudios e investigaciones, “se ha logrado tener mejores tratamientos para la enfermedad”.
Es en el marco de esta conmemoración, se inició una colecta online que está disponible en debrachile.donando.cl. Lo recaudao será destinado para poder construir un centro médico que si bien se ubicará en la región Metropolitana, será para atender a niños y niñas de todo el país.
Ver esta publicación en Instagram
Revisa en extenso la conversación que tuvimos con Verónica Larraín de Fundación Debra: