Una campaña para reunir cerca de 1.700 millones de pesos fue anunciada por los padres de Diego, un menor de 1 año y un mes con atrofia muscular espinal que vive en Antofagasta.
La enfermedad no tiene cura y afecta a la musculatura del esqueleto axial, por lo que no permite a la persona levantarse ni caminar.
El padre del infante, Alejandro Véliz, quien es médico del Hospital Regional de Antofagasta, se refirió a la enfermedad de su hijo y al tratamiento que buscan conseguir.
“Esto va evolucionando con deformidad, con escoliosis, con problemas respiratorios, principalmente a causa de la ventilación ineficiente que se va generando", señaló Véliz.
"Si bien no existe cura, existen tres tratamientos que son modificadores de la enfermedad y que evita su progresión, y dentro de los tres hay uno que es considerado la terapia génica", agregó.
Bajo esa línea, el padre del menor explicó que "uno de estos fármacos lo que hace en el fondo es reemplazar el gen que estos pacientes tienen ausente, que se llama SMN 1, que es el encargado de generar proteínas que permiten la supervivencia de las motoneuronas”.
Los tres tratamientos referidos por el padre implican la compra directa del medicamento de alto costo que es consumido una sola vez, es recomendado para menores de 2 años y evita la progresión de la enfermedad.
Para aportar económicamente a la familia de Diego se encuentra disponible la cuenta 1104505105 del Banco de Chile, a nombre de Alejandro Véliz con Rut 14.109.612-5.