Asociación de Padres Acondroplasia Chile se reunieron con Minsal: Pidieron acceso a costoso medicamento
Uno de los principales temas abordados fue el acceso a vosoritida, medicamento aprobado por el Instituto de Salud Pública para pacientes pediátricos desde los cuatro meses de edad.
La Asociación de Padres Acondroplasia Chile se reunió con el Ministerio de Salud y avanzar en la cobertura de tratamientos para niños y adolescentes con esta condición genética. La petición fue presentada durante una reunión con la ministra May Chomalí, en la que participaron especialistas y representantes de la Fundación Salud Solidaria.
Uno de los principales temas abordados fue el acceso a vosoritida, medicamento aprobado por el Instituto de Salud Pública para pacientes pediátricos desde los cuatro meses de edad. Pese a contar con autorización sanitaria en Chile, el tratamiento no dispone de cobertura mediante el GES ni la Ley Ricarte Soto, situación que, según la agrupación, obliga a numerosas familias a recurrir a la justicia para obtenerlo.
La presidenta de la asociación, Fernanda Cornejo, valoró la disposición de la ministra para escuchar sus planteamientos, enfatizando que "es un tema que es muy relevante para para nuestra comunidad: el acceso a tratamiento. Sabemos que puede haber complicaciones, que hay temas presupuestarios, pero fuimos escuchados".
¿Qué es la vosoritida?
Frente a la solicitud del vosoritida, la genetista clínica Fanny Cortés comentó que el medicamento se "desarrolló predominantemente con los fines de que mejorara la estatura y progresivamente, especialmente en los estudios, se vio el beneficio que tiene este fármaco en varias áreas, por ejemplo: crecen los brazos, y eso ayuda a una independencia de los niños y su calidad de vida".
Además "mejora el alineamiento de las extremidades inferiores y eso también evita alguna cirugía desde el punto de vista traumatológico, y en el último tiempo, en estudios (...) se ven beneficios en la remodelación craneofacial y eso es súper importante para la relación que tiene esto también con el desarrollo del sistema nervioso central y las complicaciones que pueden tener los niños", agregó la especialista.
Recordar que la acondroplasia es una enfermedad genética poco frecuente que afecta el crecimiento de los huesos y puede provocar complicaciones respiratorias, auditivas y de la columna vertebral, entre otras.